(fot. powiat)

Maciuś z Pszczyny potrzebuje najdroższego leku świata

Powiat30.06.2020, 17:04

Dwuletni Maciuś jest mieszkańcem Pszczyny, który choruje na rdzeniowy zanik mięśni połączony z padaczką. Pomimo młodego wieku przeszedł w swoim życiu już bardzo wiele.

Maciuś Cieślik z Pszczyny nie siada, nie chodzi, na brzuszku nie jest w stanie podnieść główki, nosi gorset, ortezy i wciąż jest rehabilitowany. - Nigdy nie dowiemy się, jak miałoby wyglądać normalne dzieciństwo naszego synka. Będziemy o niego walczyć do samego końca, bo choroba nie zna litości - opisują rodzice chłopca.

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni to ciężka choroba, która prowadzi do obumierania neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności do częściowego albo całkowitego paraliżu.

Dwulatkowi w walce z okrutną chorobą może pomóc terapia genowa, która w zeszłym roku została dopuszczona do stosowania w USA, a od kilku tygodni podawana jest także w Polsce. Działa bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomaga dostarczyć odpowiednią ilość białka przy jednorazowym podaniu. Obecnie, co kilka tygodni Maciek przyjmuje bolesny zastrzyk w kręgosłup.

- Dopóki terapia była dostępna w Stanach Zjednoczonych, jednym z kryteriów dopuszczających do niej dziecko był jego wiek. Maluchy nie mogły mieć więcej niż 24 miesiące i dla naszego Maciusia było już za późno. W ostatnich tygodniach wraz z pojawieniem się terapii w Europie kryterium z wiekowego zmieniło się na wagowe i można ją zastosować u dzieci starszych, o ile nie przekroczyły 21 kg. W ten sposób otworzyły się dla nas drzwi z napisem nadzieja - piszą rodzice Maciusia Cieślika. - Niestety, przejście przez te drzwi kosztuje ponad 9 milionów złotych... Musimy się bardzo spieszyć - dodają.

Do tej pory na zbiórce organizowanej na portalu SiePomaga.pl udało się zebrać niemal 45 tys. zł. Maciuś z Pszczyny potrzebuje jeszcze 9,5 mln zł, aby móc rozpocząć terapię genową w Lublinie, stąd potrzebna jest pomoc. Mieszkańcy powiatu pszczyńskiego już niejednokrotnie udowodnili, że ich serca są otwarte i gotowe do jej niesienia. Pomóc można wpłacając dowolną kwotę na zbiórkę bit.ly/siepomagapl_macius lub udostępniając link. Pamiętajmy, że warto pomagać.

(źródło: powiat)

KK

T G+ F

Zobacz także

Do pomocy gotowi? Start!
Do pomocy gotowi? Start!
Pomóżmy Zbyszkowi w walce o życie!
Pomóżmy Zbyszkowi w walce o życie!
PALP: sezon oficjalnie zakończony
PALP: sezon oficjalnie zakończony
Samochodowe Kino Objazdowe zawita do Pszczyny
Samochodowe Kino Objazdowe zawita do Pszczyny
Kolejna odsłona akcji "Kręci mnie bezpieczeństwo nad wodą"
Kolejna odsłona akcji "Kręci mnie bezpieczeństwo nad wodą"
Wybierz powiatową szkołę i zadbaj o swoją przyszłość
Wybierz powiatową szkołę i zadbaj o swoją przyszłość

Komentarze:

treść:
autor:

SQL: 18